【罕見病】肌萎症青年無懼身體限制拍攝全世界　終極心願：盼為偶像黃翠如拍沙龍照

一部相機，令肌肉萎縮症患者凌子軒跳出樊籬，由父母推着輪椅走過大街小巷、高山低谷，按下快門捕捉難得的瞬間。白雲、朝霞、滄海、夕陽、雪山都被他攝進相機中，留下光與影。盡管生命隨時終結，他心仍存盼望，最希望能為藝人黃翠如拍照，便於願足矣。

幼兒發燒原因可以千百種，凌太沒想到兒子凌子軒兩歲時一場高燒，揭開了患上罕見病的真相。她憶述：「兒子高燒達攝氏四十幾度，數天仍未退，入醫院指是過濾性病毒感染。」但醫生在診症發現子軒另有問題，坐下時再起身有異樣，着先抽肝組織化驗，並非肝臟問題，再從大腿切下少許組織再驗，證實患上杜興氏肌肉萎縮症。

子軒對上有一個姐姐，健康一切正常，凌家完全對肌萎毫不認識。「丈夫上網尋找相關資料，對兒子狀況心裏有數。醫生證實是肌萎，我嚇到眼淚直流。」

▲ 凌太說子軒是幸運兒，遇上不少愛錫他的人，醫護人員對他很好，家人更是無微不至。（被訪者提供）

醫生坦言向他們說很抱歉，現時仍未有治療的方法，估計10歲已要坐輪椅，也只能活至18歲。逐漸由可行走至不能活動，像一個大BB不能自我照顧，也會影響心肺功能，需要借助呼吸機。醫生每字每句，都像鐵槌般擊向凌太心房。

易跌倒 12歲靠輪椅代步

這個活生生發生在自己身上的真人真事，子軒在旁笑說：「我今年24歲，已賺多了好多年。醫生說的話十成我只信一半。」凌太補充：「都有些小朋友都是『早走』了，十幾二十歲便離世。同一種類的肌萎，病況變化都可大不同。」

肌萎種類多，子軒罹患的杜興氏，屬營養不良一種，缺乏製造正常蛋白質，無方法可對治。「醫生囑我們不要受騙，好好照料兒子。有個案被遺棄，不希望我們聽到消息後不要他。」凌先生凌太沒有這個念頭，更對兒子愛護有加。小時候的子軒可以慢慢行，但較易疲累，有時在街上，要父母抱或揹着他，行一會抱一會。他又易跌倒，弄至兩邊膝蓋血流如注，要替他穿上護膝保護，至12歲輪椅成為他代步工具。

子軒成長過程中除行動不便、手腳無力外，也沒啥大問題，惟近年發現有心律不正，呼吸也比以前用力。目前他雙腿已不良於行，僅得手指和口部可活動，頭部稍可移動。

▲ 肌肉萎縮症患者凌子軒與媽媽是好拍檔，一個指揮拍攝、一個行動拍攝，合作無間。（湯致遠攝）

愛上攝影和航拍

自言不是讀書材料的子軒，沒甚麼人生目標。小時候見其他人打籃球、踢足球，自己無緣參與，難免不開心。後來發掘了攝影和航拍的興趣，帶他進入了另一個世界。2011年他參加了願望成真計劃，遠赴澳洲悉尼，旅程中在歌劇院看日落，夕陽反射在歌劇院上呈現的金黃色，子軒馬上拿相機把這情景拍下來，將美麗的事物用相機留下，上載社交平台大受好評，更用心去攝影。

構圖方面，他初時先看YouTube參考，他認真道，必須自己摸索，影的東西才有自己風格。他沒有真正找老師學攝影，近年認識了兩位朋友是攝影師，他們教他打燈、甚至親臨他家教執相技巧，除景色外，也教他拍攝產品，希望攝影技術更上一層樓。至於航拍子軒初時是自學的，其後參加了航拍課程。

「我最愛影風景，初時不愛影人像，現在愈來愈鍾意，拜兩位擅長影人像的攝影師所賜，覺得影人都幾得意。」

媽媽是左右手

子軒因身體所限，凌太是他的得力助手，他定好攝影角度，由她下快門。每次兒子外出拍攝，籌劃好行程路綫，媽媽為他輪椅充滿電池、執拾好行裝和儀器，香港很多地方都留下兩母子足迹。

子軒攝影迹除香港，更遍及日本、愛爾蘭、澳洲、台灣和瑞士。遠遊的旅費，是全家節衣縮食，將省下來的錢都會帶他去旅行影相。「爸爸知他愛影相，趁有生之年帶他見識世界。」

▲ 每一次外遊都不容易，爸爸推着輪椅的子軒，攝於漫天風雪的日本飛驒高山。（被訪者提供）

芸芸旅遊地，子軒最愛愛爾蘭、日本白川鄉和沖繩三地。「愛沖繩是因為我影景中最喜愛影海，又清又靚，常天朗氣清特別藍。此外，我特別愛影歐洲建築，因此愛上了愛爾蘭。白川鄉是攝影師天堂，冬天積雪鋪滿屋頂，景致迷人。」

子軒的日常，是家人早上扶他起床，梳洗完畢後吃早餐，之後執相或瀏覽電腦；日常抓痕、飲水、洗澡都要家人幫忙；食物會剪碎，讓他慢嚥細嚼。晚上兒子入睡後，凌太也不時起床要幫他轉十幾次身，因子軒身形瘦削，固定睡姿太久會感壓痛，也怕他會長壓瘡，一直以來，兩人睡眠質素也欠佳，一覺到天明是奢望。

難聽冷言感難受

他的成長挫折多不勝數。在街上遇過一個婆婆走過來說：「太太，你前世做錯了甚麼，生下這樣的孩子？」凌太指聽得更多是：「跛的不要帶出街啦！」「你不聽話，將來就會好像他了！」突如其來的冷言冷語，使凌太在街上常與人理論。在車上放輪椅位被人擺放了雜物，不時要與人爭拗，「坐輪椅大晒咩！」凌太也沒好氣，請車長來處理。她說幸如今多了人坐輪椅外出，確少了奇異目光。

兒子的病，對父母對自己也是人生極大考驗。凌太說：「覺得個天玩我添啦，問過無數次：為何是我們呀！有些事情總是無答案，我本身已不是懂得湊細路的人，怎料生下的兒子要全天候照顧，拎着一大疊覆診紙，今日跑這專科，明天到另一專科，心臟、骨科、腦科、眼科、肺科、物理治療、職業治療……跑勻整間醫院，為排期都想喊。」她消化了幾年才敢向別人述說兒子情況，徬徨又憂心，因此患上抑鬱症。

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盼為黃翠如拍照

他們深知肌萎暫未能根治，坦言目前是等候生命終結。「兒子今年24歲，每一日都是賺來的。這些年來，眼見不少相同肌萎小朋友，出出入入醫院最終都過世。比着我，寧願兒子是突然心臟停頓睡覺時安然離開，當然是不捨得，但這一日始終會到來……」

子軒說自己有兩個心願：一是到瑞士旅行，這願望在今年2月中已達成；二是為希望偶像黃翠如當上他模特兒，親自為她影一輯相。「我是忠粉，翠如拍《地平線上這個世界那些人》已好喜歡她，她在社交平台任何消息都Like……」提起偶像難掩喜悅興奮，小粉絲，希望你心願達成。

▲ 他的頭號偶像是黃翠如，手機上不乏她的照片，最大心願是為她影相。（湯致遠攝）

杜興氏肌肉萎縮症小檔

簡稱DMD，是最常見的兒童遺傳性神經肌肉疾病，每3,500至5,000名初生男嬰中就有一人受其影響。最早出現的症狀包括上樓梯有困難、容易跌倒或走路搖擺，通常在3至6歲之間被發現。它是一種嚴重且漸進式的肌肉萎縮疾病，患者隨時間會失去活動能力，健康狀況亦會變差。

記者：周美好